Gyermek Éneklő Csillagveszteség 1-es típusú cukorbetegség

Gyermek Éneklő Csillagveszteség 1-es típusú cukorbetegség
Gyermek Éneklő Csillagveszteség 1-es típusú cukorbetegség

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Anonim

Emily Taylor Kaufman egy kis erőmű. Mindössze 12 éves és a 7. évfolyamon már elnyerte a zenei színpadot, elnyerte a Phil Collins által énekelt énekversenyt, és egy nemzeti tehetséggéppel írt alá.

15 zenei produkcióban szerepelt, köztük kedvenc szerepét Tracy a Hairspray-ben és a boszorkányt Into the Woods-ban, és nagy elismerést kapott a taposó és jazz előadásokért regionális és országos táncversenyeken.

Amikor Emily-t diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegség három évvel ezelőtt, ő lépkedett, Bonnie édesanyja elmondja. Most a dél-londoni anya-lányú duó az Emily bimbózó karrierjére összpontosít, miközben gondosan megőrzi vércukorszintjét. Nézd meg az alábbi videót és még többet Emily YouTube oldalán, hogy megismerkedj vele csillagminőségével, és megtalálhatja őket a @ EmilyTKaufman-on a Twitteren.

Örömmel köszöntjük Emilyvel és édesanyjával Bonnie-val karácsony előtt, hogy többet tudjunk erről a csodálatos preteenről és az ő életében és a T1D-ben.

DM) Bonnie, hogyan kezdték el mindezt? Emily csak az egyik olyan gyerek volt, aki énekelt?

Bonnie K) Igen, énekel már 2 éves kora óta, énekelt a közösségben, mióta 6 éves volt. Idősek, közösségi muzsikák és műsorok.

Régen volt ilyen énekes videokazetta (volt VCR) akkor … és soha nem hagyott ki egy ütést, mindig a pályán volt. Elképesztő volt!

Emily K) Nem igazán ( giggles ). Volt ezek a kitömött medvék, amelyek énekelnek, amikor megnyomják a kezüket, és csak nyomgatom a kezét és tovább, és csak énekelnek velük. Ez alapvetően azt jelenti, hogyan kezdtem el énekelni, a családért.

Tehát Emily most zongorázza a középiskolát, és keményen dolgozik a teljesítménye terén, ugye?

BK) Igen, Emily elkezdett tanulni, amikor 7 éves volt - énekelt, táncolta és improvizálta.

Most minden nap iskolai után elindul az előadóművészeti központba, és rendszerint 6: 00-ig veszem fel, néha 7: 00-ig, ha extra táncot vesz. A hetedik osztály az, hogy sokkal nehezebb (mert) hazaér, és egy millió órányi házi feladat. Aztán gyakorolja a zongoráját, és egy kis gitárt, de ő jobban részt vesz a zongorán.

Mi történt, amikor Emily diagnosztizálásra került? Ez a dolognak óriási csappantyút kellett fektetnie …

EK) A diagnózisom hétfőn, 2014. február 24-én volt. Kórházba mentünk, vérvizsgálatot végeztünk, és a cukoram, mint például 330, igen. Furcsa volt, mert látszólag alacsony volt a diagnózis száma, mondták anyámnak.

BK) Igen, alvajárás volt, hogy vizet nyerjen, kóboroljon, csókolózva, csikorgasson, és ez furcsa volt.Aztán állandóan a fürdőszobába futott. De amikor kórházba kerültünk, teljesen jól volt. Ő énekelt és táncolt, és így ment ki, és így maradt. Olyanok voltak, mint: "Van cukorbetegsége, de miért vagy ilyen korán?" - Mintha nem lennénk ott. Megkérdeztem: "változik-e az eredmény? és azt mondták, hogy nem. Szóval azt hittem, hogy "ez jó", mert Emily rendben volt. Úgy gondolta, olyan volt, mint egy játék, mint egy nyaralás neki.
Wow, szerencsés vagy, hogy korán elkaptad! És úgy hangzik, mintha a klinikai tapasztalat jó volt?

BK) Igen, Hollywoodban, a Joe DiMaggio Gyermekkórház egy csodálatos, csodálatos hely. T az emberek nagyon nagyok voltak. Volt egy játszószoba, egy kutya, aki játszani kezdett a gyerekekkel, és egy srác, aki valamilyen iskolai munkát végzett velük, ha akarták. A nővérek annyira nagyok voltak, hogy amikor elmentünk, köszönetet mondtunk nekik. Csak érezték magukat igazán jónak.

EK) Igen, szórakoztató volt a kórházban.

Wow, tehát a diagnózis egyáltalán nem traumatikus?

BK) Számomra ez volt. De nem tudta, hogy jobb lenne félni vagy idegesíteni, mert igyekeztem egy jó frontot felvenni, hogy ne félek, és csak (normálisnak tűnik). Nem tudsz kialudni. Szeretné, hogy a társadalom része legyen, és jól élhessen, legyen egy család, és tegye meg, amit tenned kell - nincs más választás.

A kórházból először jön haza, ugye?
BK) Igaz, féltünk haza menni. Legalábbis én voltam.
EK) Valójában el akartam távozni, mert egy improvizációs osztályom volt a kedvenc tanámmal. A negyedik évfolyamon is hiányzott az írásvizsga, és nagyon szomorú voltam, mert nagyon jól voltam írásban. De aztán a főnök azt mondta, hogy rendben van, nem kell felvennie.

Jól van, mint bármely anya. Volt még ott is más gyerekek aggódni?
BK) Van egy 23 éves, a testvére. Egyetlen anya vagyok, elvált, ezért együtt élünk Emilyvel és én. Az egyetlen családtagunk, aki valaha is volt cukorbetegsége, amennyire én tudom.

Hogyan ment a tehetségügynökség észrevenni és aláírni?

BK) Van egy program New Yorkban a "Broadway Artists Alliance" -nek, és egy-egy héten nyári táborokkal rendelkeznek. Meg kell meghallgatnia, és az egész év folyamán a nyár folyamán az országban vesznek körül városokat. Ha elfogadják, akkor válasszon egy "fő" -t: hangot, táncot vagy színjátszást.

Miután Emily-t diagnosztizáltuk, nagyon izgultam. 9-től 5-ig tanulnak és teljesítenek az egész héten, felkészülve az iparági szakértők pénteki előadására.Közvetlenül a színésznő után jött egy csodálatos hölgy, és azt mondta: "Ön képviseli valaki? Emily válasza nagyon vicces volt. Valami így szólt: "Ó, sajnos nem ebben a pillanatban. "

A nő azt mondta, hogy a Bohemia csoportnál van, és szeretné őt képviselni, ha érdekelnénk, de hajlandó lennénk hajlandóak repülni New Yorkba minden alkalommal, amikor meghallgattunk, vagy legalább egy kazettát küldünk. Már két éve csináljuk ezt. Sokat mentünk, visszahívás volt a Broadway TV-hez és a filmekhez.
Emily még mindig nagy szerepet játszott ezen szerepek bármelyikével?

BK) Idén nyáron felkérték, hogy csak néhány más jelöltet állítson fel, hogy valószínűleg játsszon Richard Gere és Julianna Margulies lányát a közelgő filmben. Sajnos azonban nagyon drága volt, és azt akarták, hogy visszatérjenek, mint két nappal később. Július hétvégéje negyedik volt, és annyira sok pénz volt, hogy visszamegyünk, úgyhogy úgy döntöttünk, hogy csak elküldi a meghallgatásokat. Amikor nem választották rá, azt mondta: "Lásd anya, visszamegyünk. "Vicces. De biztosak vagyunk benne, hogy a megfelelő áttörés szerepe épp a sarkon van.

A hetes színházi tábor intenzív hangokat adott. Hogyan kezelte Emily cukorbetegségét a hosszú, aktív napokon?
EK) Adnak neked egy chaperont, aki rád néz. Tudta a cukorbetegségemet, és nagyon óvatos volt.

BK) Hotelben maradtunk, így én mellettem voltam. De szívroham volt egész nap, minden nap. Csak négy hónap volt, és abban az időben nem volt szivattyú vagy CGM szenzor. Sokszor üldögéltünk az utcán, mert nem tudtam, hogy a hő hatással van a BG szintjére, és ott lesz az alacsony az utcán. Aztán minden percben ragaszkodunk az ujjához, hogy lássuk, vajon felbukkan-e, bármit is ad a cukorkájához. Ez a rész nehéz volt!
Mondjon el Emily-ről, aki megnyeri a Phil Collins versenyt, ami az eddigi nagy hírsze rűsége …
BK) Ezt a versenyt interneten találtam. Phil Collins harmadik felesége, Orianne elindította ezt a "kis álmok alapítványát", hogy segítsen a gyerekeknek eljutni az álmaikhoz valamiféle képzéssel és mentorálással. Azt hiszem, 12-15 éve van Európában, így ez volt a második év itt az Egyesült Államokban, és Miamiban él, és itt mozog.

A fénypont az volt, amikor Emily meghallgatta őt 2015 júniusában, és felvette őt több mint száz gyerek - a 44. számon, ő volt az első, aki átmegy.

EK) Nem, a fénypont közvetlenül az előtte ült, amikor próbálkoztunk, és megőrültél.

BK) Eddig egész nap senki nem lett kiválasztva, és amikor belépett, énekelte Whitney Houston "Nekem nincs semmi", és nem voltam a szobában, de ott helyezték el a helyszínen. nagy dolog, és megkérdezték. Ők kiabáltak: "Van egy álmodozó, van egy álmodozó! „

Nagyszerű volt, mert az első évben heti egy leckét töltött egy szakértővel, majd a Miami Beach Fillmore-nál folytatta a Phil-t, , Lou Graham a Foreigner-től, ezért elkezd vele előadni és a másik kilenc gyerekét, akiket ebben az évben választottak.

Ez egy folyamatos program?
BK) Minden évben új gyerekeket választanak, de még Emily nyerési éve (2015) után is részt veszünk. Még mindig havonta kétszer dolgozunk csoportos dalokon, és azt mondták, hogy segíteni fognak Emilynek egy eredeti dal elkészítésében, és rögzíteni.

Ő elsősorban a dalokat fedezi jelenleg?

BK) Igen, énekel (népszerű dalok) sok szeretetért. A saját cuccát írta, mivel kicsit volt, de apránként. Az volt az ötletünk, hogy hozzanak létre egy cukorbeteg csatorna, cukorbetegséggel olyan számokkal, mint a 'Counting Stars', mint a 'Counting Carbs'. "Tudom, hogy sok ember ilyen paródiákat csinál, de nem énekelnek, mint ő.

kuncogó
) Emily visel egy OmniPod csöves szivattyút és a Dexcom CGM-et most, ugye? Ő öntudatos az eszközökön? BK) Valójában, tavaly decemberben volt az első alkalom, amikor Phil-t énekelni kezdte az ünnepi partyján, és ujjlenyomatú ruhájával a karját karjára helyezte. Azt mondtam: "Biztos vagy benne, hogy ma este nem akarsz valahová másolni? "De azt mondta:" Ó, nem, nem zavar. - Biztos vagyok benne, hogy nem lesz az, aki elrejti. Viselt, és büszkén hordta, és olyan egyértelműen, hogy nem érdekli.

Ez fantasztikus, szeretjük! De Emily, kérdezzen néhány kérdést?

EK) Néha sokan megkérdezik: "Mi ez? "És amikor a fogadóm a táskámban van, a gyerekek olyanok, mint:" A hátizsák nyitva van, és van valami benne, vagy egy pénztárca vagy egy telefontáska. "És én vagyok, mint" Nos, valójában, ez sem. "

BK) Az emberek mindig megkérdezik tőle, és mindig azt mondom neki, hogy csak azt mondja, hogy műanyag hasnyálmirigyje van.

Az OmniPod és a Dexcom kinyújtotta a kapcsolatot azzal a céllal, hogy Emily kiemelt felhasználóként éljen?
BK) Ami azt illeti, amikor a "Warrior" videót készítettük (Demi Lovato borító), helyi képviselőnk elküldte az OmniPod-nak, és rögtön felhívták a PR embereket. Összekapcsolták a Phil Collins-szel, így közvetlenül a gála előtt szerepeltek Emily a papíron, és rávetették rá. Egy kicsit énekelt, és beszélt a cukorbetegségről és a gáláról.

A közelmúltban a Dexcom-emberek is hívtak, hiszen valójában Warriors programjuk van, és interjút készítettek egy történetért. A

Miami Herald

egészségbiztosítási és életmódszakaszán, a cukorbetegség egyik versenyautójában volt szükségük, és szüleik perspektívájára volt szükségük. Emily is részt vett a cukorbetegek táborában? BK) Annyira elfoglalt. Az első nyáron a cukorbeteg táborba ment, ami remek volt, de azt hiszem, talán néhány hónapon keresztül valamilyen tevékenységet kell kezdenie, hogy összejöjjön, menjen bowlingbe, vagy bármi más, mert valójában nincsenek más barátai cukorbetegséggel. Jó lenne számára, hogy olyan emberekkel legyen együtt, akik ugyanazokat a dolgokat járják át.
De részt vett a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviseleti erőfeszítésekben a JDRF-fel?

EK) Az ötödik évfolyamra vonatkozó projekt esetében kötelező volt, hogy támogassam egy nonprofit szervezetet, és én választottam a JDRF-et, mert ez eléggé nyilvánvaló. Meg kellett írnom egy meggyőző esszét, mindenkinek meg kellett írnia egyet, és meg kellett vizsgálnunk az osztály előtt, megmagyarázva, hogy miért választottuk fel, és hogyan gyűjtöttünk pénzt a támogatásért.

BK) Valentin napi ezer dollárt értékesítettek. Úgy döntött, hogy bemutatja, és a JDRF-nek 1 000 dolláros csekket kapott az ötödik évfolyamon, ami igazán szép volt - a helyi fejezetből származtak.

A JDRF sétát tavaly is megcsináltuk, és pólókat készítettünk az Emily's Warriors nevű kis csapatunknak. "Ugyancsak JDRF ifjúsági nagykövetként választották meg, ahol országonként 150 embert választanak, mindegyik államból csak kettő vagy három. Tehát ez izgalmas csatorna lesz számára.

És nem a "harcos" videó volt a cukorbetegségben?

BK) Évente a diavariájára Emily valami mulatságot vagy izgalmat akar tenni, hogy megünnepeljük mindazt, amit mindannyiunknak megvan. Az első évben elmentünk egy Maroon 5 koncertre, és a második évben kiadtuk a "Warrior" nevű Demi Lovato dalt.

Ezt a videót a Facebookra helyeztem és két hónapon belül körülbelül 400 megjegyzést kaptam a világ minden tájáról - sokan azok közül, akik már 30, 40 vagy 50 éve cukorbetegek voltak, azt mondták, hogy ihlette őket, és ő is írj vissza: "Nos, inspirálsz engem. Nézd meg, mennyi ideig volt ez! "Olyan dolgokat akart folytatni, mint ez.

Végül talán ez egy ostoba kérdés, de mit akar Emily, amikor felnő?

BK) Egyszerre kérdezem tőle: "Mit látsz? Mit szeretne tenni? "És azt mondja:" Eladja ki az arénákat és tegyen egy turnét. "Mikor mentünk tavaly a Jingle Ballhoz, és azt mondta:" Tudod, mikor csinálom a koncertet, a színpad alól kijutok. - Az előre látás, csak így gondolkodott, tényleg mosolygott. Aztán két héttel ezelőtt jött haza, és azt mondta: "Cukorbeteg orvos akarok lenni, meggondoltam az előadást. "Kissé elkeseredett voltam, de wow … nem olyan elképesztő?

Emily, talán egy másik álom?

EK) Talán. Jelentős jelentéktelen.
(csipog a háttérben, ahogy Emily ellenőrzi a cukrot)
Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.