Primary Myelofibrosis - Overview (presentation, pathophysiology, investigation, treatment)
Tartalomjegyzék:
- Az MF egyik leggyakoribb tünete és szövődménye a fájdalom. a következők:
- A kezelési mellékhatások sok különböző tényezőtől függenek, és nem mindenki fog ugyanazokkal a mellékhatásokkal járni. A reakciók olyan tényezőkön alapulnak, mint az életkor, a kezelés és a gyógyszeradag. A mellékhatásai más olyan egészségügyi állapotokhoz is kapcsolódhatnak, amelyek a múltban vagy a múltban voltak.
- 65 év feletti életkor
- Ne feledje, hogy az utazás ideje alatt támogatást kérhet. A családdal és a barátaiddal folytatott beszélgetés segíthet abban, hogy kevésbé elszigetelt és támogatott legyen. Segít a barátainak és a családjának is megtanulni, hogyan támogathatják Önt. Ha segítségre van szüksége a napi feladatokkal, például a házimunkával, a főzéssel vagy a szállítással - vagy akár csak valaki, hogy hallgasson rád - mindenképpen kérdezze meg.
A myelofibrosis (MF) egy progresszív betegség, amely minden embert másképp befolyásol, néhány embernek nagyon súlyos tünetei vannak, amelyek gyorsan fejlődnek, mások évekig élhetnek anélkül, hogy bármilyen tünetet mutatnának. Amíg kezelőorvosa beszélni szeretne Önnel a tüneteiről és problémáiról, itt vannak néhány gyakori szövődménye az MF-nek, amellyel találkozhat.
Pain management
Az MF egyik leggyakoribb tünete és szövődménye a fájdalom. a következők:
köszvény okozta csont- és ízületi fájdalom- anémia által okozott fájdalom és kimerültség
- a kezelés mellékhatása által okozott fájdalom
- sok fájdalom, beszéljen orvosával a gyógyszerekről vagy más módokról, hogy ellenőrizhesse. A könnyű testmozgás, a nyújtás és a megfelelő pihenés mind segíthet a pai n.
Kezelési mellékhatások
A kezelési mellékhatások sok különböző tényezőtől függenek, és nem mindenki fog ugyanazokkal a mellékhatásokkal járni. A reakciók olyan tényezőkön alapulnak, mint az életkor, a kezelés és a gyógyszeradag. A mellékhatásai más olyan egészségügyi állapotokhoz is kapcsolódhatnak, amelyek a múltban vagy a múltban voltak.
émelygés
szédülés
- fájdalom vagy bizsergés a kezekben és a lábakban
- fáradtság
- légszomj > láz
- átmeneti hajhullás
- A mellékhatások általában átmenetiek és a kezelés befejezése után el fognak menni. Ha aggodalmaskodik a mellékhatásait illetően, vagy problémái vannak azok kezelésében, beszéljen orvosával a lehetőségeiről.
- Prognózis
Az MF prognózisának vagy kimenetelének előrejelzése nagyon nehéz és sok tényezőtől függ.
Sok más típusú rák esetében a betegség súlyosságának mérésére egy bejáratási rendszert alkalmaznak. Az MF számára azonban nincs rendezõ rendszer. Mindazonáltal az orvosok és a kutatók azonosítottak olyan tényezőket, amelyek elősegíthetik a prognózis előrejelzését, például:65 év feletti életkor
egész testét érintő tünetek, például láz, fáradtság és fogyás
vérszegénység vagy alacsony vörösvérsejtszám
- abnormálisan magas fehérvérsejtszám
- 1% feletti keringő vérrobbanás
- Orvosa a vérsejtek genetikai rendellenességeit is figyelembe veheti a prognózis meghatározásához az MF-től.
- Ezek a tényezők az IPSS-ben vagy a nemzetközi prognózis-pontozási rendszerben használatosak, hogy segítsenek az orvosoknak előrevetíteni a túlélés átlagos éveit. Azok a személyek, akik nem felelnek meg a fent említett kritériumoknak, kivéve az életkort, az alacsony kockázati kategóriába esnek, és több mint tíz éve fennállnak a medián túléléssel. A fenti kritériumoknak való megfelelés csökkenti a túlélést nyolc évre, és a három vagy több találkozó csökkentheti a várható túlélést körülbelül két évig.
- Hosszú távú kilátások és kezelési stratégiák
Az MF krónikus, életet megváltoztató betegség.A diagnózis és a kezelés nehézségekbe ütközhet, de az orvos és az egészségügyi személyzet segíthet. Fontos, hogy nyíltan és őszintén kommunikáljunk velük. Ez segíthet abban, hogy a lehető leginkább kényelmesen érezze magát az ápolással. Ha kérdései merülnek fel, írja le őket, ahogy gondolkodik róluk, és beszéljen orvosával és ápolónőjével.
Progresszív megbetegedéssel diagnosztizálva, mint például az MF, számos további stressz adódhat az elmédhez és a testhez, valamint a betegség fizikai stresszéhez. Ügyeljen arra, hogy vigyázzon magára. A megfelelő étkezés és az enyhe edzés, mint a gyaloglás, az úszás vagy a jóga használata segíteni fog annyi energiát, amennyit csak tud. Segíthet a gondolkodásnak az MF stresszéből is.
Ne feledje, hogy az utazás ideje alatt támogatást kérhet. A családdal és a barátaiddal folytatott beszélgetés segíthet abban, hogy kevésbé elszigetelt és támogatott legyen. Segít a barátainak és a családjának is megtanulni, hogyan támogathatják Önt. Ha segítségre van szüksége a napi feladatokkal, például a házimunkával, a főzéssel vagy a szállítással - vagy akár csak valaki, hogy hallgasson rád - mindenképpen kérdezze meg.
Néha nem feltétlenül akar megosztani mindent barátaival vagy családjával, és ez rendben is van. Számos helyi és online támogató csoport segíthet Önnek az azonos vagy hasonló feltételekkel élő emberekkel való kapcsolattartásban. Ezek az emberek kapcsolódhatnak ahhoz, amit átmentek, és tanácsokat és bátorítást nyújtanak.
Ha elkezdi érezni túlérett a diagnózis, fontolja meg beszélgetés egy képzett mentális egészségügyi szakember, mint egy tanácsadó vagy pszichológus. Segíthetnek abban, hogy mélyebb szinten megértsék és megbirkózzanak az MF diagnózissal.
