Interjú egy szigeti transzplantátum fogadóival | DiabetesMine

Az év elején megosztottuk a hírt az izgalmas munkáról a City of Hope-ban, miután a wisconsini Wanek család milliókat adományozott a cukorbetegség-kúra kutatáshoz a kaliforniai létesítményben. Ma izgatottak vagyunk, amikor egy első típusú POV-ot hallunk egy régóta 1-es típusból, aki maga is átment a transzplantációs eljáráson. Ez a D-peep Roger D. Sparks, aki a tapasztalatait a Pancreatic Islet Transplant blogjában írta.

Örömmel mutatjuk be ezt a vendégelőadást ma Rogerrel, amelyet Kaliforniai Joanne Milo vezetett be, a Diabetes Online Közösség (DOC) aktív munkatársaként és csapatunk szoros munkatársaként itt 'Enyém.

Joanne Laufer Milo

A transzplantációs betegség kérdései> A Roger Sparks barátsága volt, és nagyon érdekes, megosztott, bátorságos embernek tartom, és még mindig, mivel úgy véli, cukorbeteg.

A második transzplantáció öt és fél hónappal később inzulinmentes volt! Nincs alacsony vércukorszint! Nincs magas vércukor (nem számít, mit eszik)! És a legújabb A1C 5. 4%!

Lehetőségem volt leülni, ebéd közben (sült omlettet, nem pirítóst) és csevegni. Rengeteg kérdés volt, többnyire az új élet érzelmi hatásáról és a rizikó kockázatáról, hogy a hasnyálmirigy izolátumát átültetik.

JM) Tudsz mondani egy kicsit a cukorbeteg utazásodról, kérem?

RS) 1981-ben 32 éves koromban diagnosztizáltak. Kezeléseim az injekciókat - az NPH és a Regular - négy évig, a NovoPens öt éven át, majd a Medtronic inzulinpumpa - többszörös változatok az évek során. A szivattyúval az elmúlt néhány évben az Apidra-inzulint használtam (a biztosításom alatt).

Mikor jelent meg a hipoglikémia tudatlansága?

Körülbelül 15 évvel ezelőtt elvesztettem a tudatosságot, és teljesen elvesztettem egy évtizeddel ezelőtt.

Miért nem próbálta meg a CGM-et (folyamatos glukózmonitorozás)?

Körülbelül kilenc évvel ezelőtt - egy Medtronic CGM.Úgy találtam, hogy ez pontatlan, és olyan nehéz beilleszteni és tartani a helyén (aktív teniszezõ és golfozó voltam), amit feladtam. Amikor a Dexcom elkezdett használni, a biztosítóm kezdetben nem fogadta el, és nem engedhettem meg, hogy fizesse meg. Amikor elérte a Medicare korhatárát, három évvel ezelőtt, természetesen nem fogadták el. Az időzítésem nem lett volna több. Számomra ez is számomra számomra a sportos tevékenységem miatt. Egy eszközzel foglalkozhattam, de kettő problémát jelentett.

Mi volt a meghatározó pillanatod, amikor azt mondtad, "AHA, megyek a transzplantációra? "

Az inzulinrezisztencia miatt az inzulinigényem naponta több mint 50 egységre nőtt, és egyre inkább törékeny voltam. Hetente több hipoglikémiás epizódot is szenvedtem, 3-4 havonta súlyos eseteket, ahol szükség volt a mentősökre. A két évvel korábban két rossz autóbalesetem volt, melyet alacsony volt - nagyon szerencsés voltam, hogy senki más nem volt benne.

Volt egy alacsony, ami görcsöket okozott egy barátja házában, és rettegtek. Röviden, az életem, amelynek mindig sok a diabéteszes következménye volt, egyre rosszabbodott, és a cukorbetegség napról napra egyre inkább uralja. Az inzulin rezisztencia miatt körülbelül 35 font túlsúlyos voltam, jóllehet nagyon kontrollált étrendben voltam, ahol nagyon keveset ettem, és minden nap gyakoroltam. Naponta 12-szer vettem vércukrot, de még mindig nem tudtam irányítani a mélypontot - és egyre rosszabb lett.

Arra a következtetésre jutottam, hogy ezek közül a mélypontok közül halhatok, ha nem csinálok valamit. Azt is éreztem, hogy valami olyan dolgot akarok szerezni, ami gyógyulást keresett, úgyhogy legalábbis a cukorbeteg életem további jelentéssel bír majd a gyógyításért.

Minden klinikai vizsgálatot követtem, különösen az Edmontonnal kapcsolatosakat, és arra a következtetésre jutottam, hogy a Hope városában a leginkább rövid távú ígéret és mindenkinek a végső gyógymódja .

Ez a videó, Dr. Kandeel a City of Hope-ban, a szélein túlmutatott:

Van valami sajnálkozásod az eljárásban?

Semmi.

Miért gondolod még mindig T1-nek? Úgy érzed, hogy két világon átterjedsz?

Ez egy nagyon jó kérdés, és nagyon sokat gondolok. Még mindig úgy gondolom, hogy egy T1, mert az életemnek nagy része a T1-et is magában foglalja. Rendszeresen írok, beszélek és rendszeresen találkozom a T1-esekkel, akik szeretnék tudni a transzplantációról és arról, hogy hogyan csinálok. Úgy érzem, hogy ezek a tárgyalások fényt és reményt jelentenek a komplikációkkal küzdő T1-ek mindennapi életében - ha nekem működik, akkor nekik dolgozhat, és gyógyulni fog.

Úgy is érzem magam, hogy kijavítom az immunszuppresszussal és annak az életére gyakorolt ​​hatását. Mindenki aggódik, de hidd el, nem.

Szóval röviden úgy érzem, én vagyok és mindig T1 lesz. Továbbra is sok jó és kifizetődő útra vezet.

Van valami rémálma vagy félelme a transzplantáció óta?

Van ismétlődő félelem - irracionálisan - a normál tartományból származó vércukor. Még mindig többször próbálok nap mint nap a próba állapotában, és gondolkodás nélkül soha nem csinálom: "Ez lesz az az idő, amikor elutasítás kezdődik? "De az első transzplantáció óta nem voltam alacsonyabb, mint 80 vagy egy nagyobb, mint 145. Ha ez a félelem tart, nem probléma.

Szintén vigyázni kell a bőrrákra, mivel az immunszuppresszió miatt sokkal hajlamosabb vagyok a laphámsejtes karcinómára. De már óvatos voltam, szóval ez nem nagy kérdés számomra.

Amellett, hogy kiszabadultak a carb-számlálásból stb., Voltak-e kellemes meglepetések?

Az életem teljesen megváltozott, három fő módon:

Soha nem voltam túlsúlyos, de az inzulinrezisztencia miatt megnövekedett inzulinadagolás miatt évente egy kis súlyt keltettem, így 6'3 "-rel súlyoztam 235 fontot . Az első transzplantáció után két hónap alatt 40 fontot veszítettem, és semmit sem változtattam az étrendben. Megtartottam, ha le, és még soha nem éreztem többet az életemben.

1. Szellemi kilátásaim is drasztikusan megváltoztak. Én lemondtam magáról, hogy a súlyos hipoglikémia az életem része. Ezek az ismétlődő események befolyásolták a házasságomat - én elváltak 8 évvel ezelőtt -, és nem akartam újra komolyan foglalkozni velük. Most várom, hogy megosztom valaki hosszú és boldog maradék életemet.
2. Én is egy új pozíciót szereztem egy nem-profit alapítvány elnöke, a Skin Cancer Free nevű szervezetnek, amely a melanoma és más bőrrák elleni küzdelem korai felderítésére szolgáló programokat gyűjtött. Teljesen elfoglalja az életem következő néhány éveit, és soha nem tudtam volna erről, vagy úgy gondoltam volna, hogy a klinikai vizsgálatom tapasztalata nélkül. Most biztos vagyok benne, hogy a tanulmányok és kísérletek életeket mentenek és meghódítják a betegségeket. Most már mindannyian része vagyok a harcnak, mind a transzplantációm, mind a melanómák elleni küzdelemben.
3. Lehet, hogy sokan "korai alkalmazkodóként" írják le - fáradságos vagy inkább a tudományhoz való hozzájárulással?

Mindig is valami nagyobbat akartam venni, mint én, az élet nagyon rövid, és ez a klinikai vizsgálat részévé vált, örökké megváltozott az enyém, szeretem az olyan technológiák élvonalát, amelyek jobbá teszik az emberek életét, nem érdekel, hogy mi történik velem - az én tapasztalataim és az én a test, most már része ennek a küzdelemnek a gyógyuláshoz, szeretem, hogy részesei vagyunk.

Örülékenynek érzed magad?

Nem … én olyan érzésem van, mint aki hihetetlenül szerencsés volt a túlélésre komplikációk, klinikai vizsgálat részeként, és ennek a hihetetlen közösségnek a részei, ha úttörő vagyok, jó, ha nem, finom vagyok, csak annyira áldott vagyok.

Köszönöm Joanne-t Roger történetének megosztásához! Nagyon hálásak, hogy ez a fajta kutatás halad előre és már megváltoztatja az életünket a D-közösségünkben.

Disclaimer

: A Diabe által létrehozott tartalom tes Mine csapata. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült.A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.