Milyen az élet olyan, mint mind a cukorbetegség oktatója, mind a cukorbetegségben élő személy

Aimée José egy CDE (igazolt cukorbetegség-nevelő) és PWD (cukorbeteg ember) magát, él és dolgozik Palo Alto, CA. Nagyon örültem, hogy megismertem a CGM (Folyamatos glükóz monitorozás) leghatékonyabb felhasználását kutató munkáját.

Mint az egyikünk, az Aimée jobban megérti életünket és kihívásainkat, mint a legtöbb egészségügyi szakember. Ezért hívtuk őt, hogy nyújtson be egy ablakot a világába …

Vendég Hozzászólás Aimée José

OK, bevallom. Önző vagyok. Én önzően dolgozom a cukorbetegség területén, hogy jobban magam … mindannyian. Nap mint nap ismereteket szerez neked, amit nem tanítasz egy osztályban vagy tankönyvben. Megtanulom a szabványos terápiák új alkalmazását, és pontosan látom, hogy a termékek hogyan működnek valós időben … nem csak manuális vagy publikált kutatások olvasásával. Ritka és szokatlan kimeneteleknek vannak kitéve, és tudom, hogyan lehet elkerülni a nemkívánatos eseményeket. Én ezt jobban csinálom. De leginkább ezt teszem megosztani. Én önzően megismertem és elterjedtem, hogy mindannyian okosabbak, tudatosabbak és biztonságosabbak vagyunk.

Szenvedélyes vagyok, ügyvéd vagyok, gyakran szkeptikus vagyok, de leginkább hívő vagyok. Úgy vélem, hogy a tudással, a kíváncsiság szikrájával és a leleményességgel kapcsolatos képességgel mindannyiunknak jobban fel kell hatalmaznunk arra, hogy proaktív módon gondoskodjunk magunkról.

A nevem Aimée José, és 1983 májusában diagnosztizáltak T1DM-et; csak két rövid héttel a 13 ^th születésnapom előtt. Egészen normális gyermekkorban mentem át, és egészséges normális csecsemő voltam a cukorbetegség ellenére … azt hiszem. Hiszek benne, hogy a testvérem (nem én) az volt, aki egy kártékony lapot kezelt. Olyan sok nem diagnosztizált fogyatékossággal él, olyan sok kérdést, sok zavart és túl sok tudatosságot a kihívásairól és különbségeiről. Én, a hasnyálmirigyem nem működik teljesen, szóval mi van. Nem vagyok tökéletes, de senki sem. Így láttam az életemet gyerekként (és még mindig gyerekcipőben), egy jól, színes családban nevelkedve. Komolyan, nagyon hálás vagyok, hogy boldog genetikával áldottak meg, amelyek lehetővé teszik számomra, hogy egy agyam (szinte) teljes kapacitással működjön és még mindig fizikailag erős legyen.

Most, bárki, aki rájött, tudom, hogy mindig is nagyon énekes vagyok. Néha ez bajba kerül, de tényleg hiszem, hogy ez áldás. Ritkán tartom az érzéseimet, hogy ne feszengjenek és ne feszültek ki. A fiatal koromtól függetlenül, bármit is éreztem, láttam vagy hallottam, amint azt a hálószoba falán lévő lyuk bizonyítja, hogy az én T1-es diagnózisa után egy emlékezetes összeomlás során a dühömre csúsztatta az ajtót.Gyermekkoromban soha nem próbáltam elrejteni a helyzetemet, soha nem zavarba jöttem, és soha nem lázadtam ellen. Csak részem volt. Nem törekedtem a tökéletességre (valaha). A lehető legjobban tettem, amit tudtam. De leginkább próbáltam mindenki rosszat bizonyítani, és a gyermekorvosom az egész oldalamon állt mellettem. Soha nem engedhetem meg, hogy hallgasson meg olyan emberek, akik kegyelmeznek, vagy különleges módon kezelnek bennem. Azt hiszem, a szüleim ezt beletették, mivel soha nem kezeltük különösebben a bátyámat, vagy külön figyelmet szenteltünk. Csak annyit akartam tenni, hogy minden sztereotípust összetört a cukorbetegségről. Én azonnal elkezdtem, és minden nap folytatom.

Gyors előre 25 év. A férjem vesz egy munkát Las Vegasban. Csomagoljuk a Subaru-t, a kutyát, az 1 éves korost és a sivatagba vezetünk életmódváltásra. Nyáron teherbe esik második gyermekeimmel, és úgy döntenek, hogy ki kell találnom a cukorbetegek másokkal való segítését. Még mindig nem tudom látni az emberek reakcióját, amikor megtudják, hogy van T1-es cukorbetegségem. Meg kell találnom egy szappanos dobozt, hogy kifejezzem magam a tömegeknek! Beléptem a RN programba az UNLV-ben, nagy reményekkel a Diabetes Pedagógus lettem. Úton vagyok az álmom megvalósításához, de terhes vagyok. Yippee, yahoo! Nem igazán; nyáron terhes, túszos egyetemi hallgató, sivatagban … hülye, hülye, hülye. Mondjuk csak, hogy a hormonok, a hő és a stressz nem egy jó keverék. Bár valahogy átvettem. Visszamentem az iskolába, hogy csináljak egy dolgot, és csak egy dolgot. Nem akartam elmenni a kórházi környezetben végzett hagyományos ápolási útra. Egy speciális területet akartam bejutni az iskolából. Nagyon sok ajtót csuktam be az arcomba, de szerencsére valaki látta, hogy elég szenvedéllyel és okoskodik velem, hogy adjon nekem esélyt. Ez azt mondta, jól felügyeltem és nem tudtam károsítani bárkit!

Las Vegasban 8 hosszú év után visszatértünk Kaliforniába. Diabetes-oktatómban dolgozom. Hihetetlenül nyitott szakemberekkel dolgozom, akik megértik a szenvedélyemet és a páciens érdekeit. Én vagyok az egyetlen klinikám, aki él ezzel a betegséggel. Szeretem azt hinni, hogy egyedülálló perspektívom van, és más oktatókhoz hasonlóan hallgat másokat. Nem az, hogy jobban látom magam, mint a kollégáim (én vagyok az első, aki elismerte, hogy sokkal többet tanulni), de különböző módon mesélem a történeteket. És annyira szkeptikus vagyok, mint én, azt hiszem, a betegek megosztása igaz (saját módon). Gyakran a betegeknek segítségre van szükségük a problémáik kifejezésére. Megtanultam, hogyan lehetek egy igazán jó nyomozó a saját tapasztalataim segítségével, hogy feltárja a legtöbb kérdés gyökerét.

De a szakmai életemnek nincs kihívásai. Napi munkám leginkább frusztráló része nem a beteg. Meg kell hinnem, hogy ha az emberek fizetnek a segítségemért, azt mondják, igaz és valóságos számukra. A napi bosszantó számomra az adatokhoz való hozzáférhetetlenség. Az adatok megszerzését gátló tényezők száma elmosódott.

Korlátok, útlezárások, bürokrácia és betegjogok.Mindegyikük különálló akadályt tartalmaz a ugráshoz. Minden nap olyan kreatívnak kell lennem, amennyire csak lehetséges, amikor meghatároznom, hogyan lehet hozzáférni a páciens adataihoz az egyedülálló cukorbetegek készletéből. Törekednék arra, hogy a betegekkel távolról működjenek a lehető legnagyobb mértékben, mert úgy gondolom, hogy a cukorbetegség nem igényel folyamatosan irodai látogatást. Reménykedem, hogy a Glooko és a Tidepool által nyújtott kezdeményezéseknek köszönhetően jobb megoldásokat kínálnak az adatokhoz való hozzáféréshez. Mostantól az adatokhoz való hozzáférés olyan, mintha egy 2 éven túli szobát kapna, hogy szépen játsszon egy homokozó dobozban. Mindenkinek megvan a saját személyisége, mindegyiknek megvan a maga problémája, mindegyik azt akarja, hogy csak az útjuk legyen, és senki sem hallgat senkire!

A másik méh, amely beragadt a motorháztetőben, mennyire gyors, hogy más egészségügyi szolgáltatók azt mondják "Nem", amikor új ötleteket és módszereket kínálnak. Olyan környezetben dolgozunk, amely annyira fél, hogy "potenciálisan rosszat csinál", hogy gyakran elveszítjük a helyét, hogyan lehet egyszerű és apró változtatásokat végrehajtani, ami a betegeket és magunkat is előnyben részesítené. Csak azért, mert évek óta valami olyasmit tettek, nem jelenti azt, hogy nem javítható.

Például, ha a választás (a pénz nem tárgya ebben a forgatókönyvben), miért indítanának valaki inzulin pumpát a folyamatos CGM (CGM) megkezdése előtt? Ó, igen, elfelejtettem, mert a szivattyúk jóval hosszabb ideig tartanak, mint a CGM, az emberek még csak nem is gondolják az adatok felhasználását az adagolás jobb adagolására … őrült! Ez olyan egyszerű koncepció, amely hatalmas hatással van a betegre és a szolgáltatóra is. A témával kapcsolatos kutatásokat végeztem annak érdekében, hogy bizonyítsam ennek a módszernek a hatékonyságát. Az előzetes eredmények megosztottak az idei ADA konferencián Bostonban.

(Az Aimee korábbi CGM kutatási eredményei)

Az ADA késői kutatási poszter formájában bemutatott tanulmányunk az inzulinpumpa-terápiát megelőző folyamatos glükózmonitoring (CGM) hatását vizsgálja - amely eddig nem volt megfelelő tanulmányozták, és csak kevesen alkalmazzák ezt a módszert.
20 páciens retrospektív elemzését végeztük mind a CGM, mind az inzulinpumpa terápiával, hogy összehasonlítsuk a Palo Alto Orvosi Alapítvány 2015-ös eredményeit. A két csoport: a CGM szivattyúkezelést megelőző betegek és az ellenkezőek.

Röviden, a cukorbetegséggel való együttélésről és a cukorbetegségben betöltött álláspontom a következő: Az élet összetett. A cukorbetegség a legjobb esetben kiszámíthatatlan. Az életet nem kell tovább bonyolítani. Tartsa egyszerűbb, ne tégy át, mozgasd, és ami a legfontosabb - élvezd az életet!

Köszönöm kemény munkáját, és különösen a nagyszerű földi perspektíváját, Aimee!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.