Cukorbetegség Advocacy Training: MasterLab 2015

A cukorbetegséggel foglalkozó több tucat cukorbita szószóló nemrég a Disney World-re esett a második, a Diabetes Hands Foundation (DHF) által szervezett MasterLab eseményen, közvetlenül az Orlando FL.

Körülbelül 130 ember vett részt a Diabetes Közösségből, közel 30 országból és öt különböző országból.

Az első MasterLab tavaly volt egy nap, és úgy tűnt, mint egy nagyon látványos első esemény. De ebben az évben további félnapos programot hozott, és nagy változást követett a DHF-ben: Manny Hernandez hosszú idejû vezetője lemondott az idei év elején, barátja és Melissa Lee egykori alkalmazottja, mint közbenső igazgató.

Melissa és a DHF csapata határozottan kiütötte a labdajátékot, az IMHO-t. Ahogyan a teljes napirendről itt láthatók, a bemutatók sztárvonalai közé tartozott a jól ismert D-advocates, a non-profit és imitív vezetők, az ipar bennfentesek és a szociális média guruk. Az általános téma szerint a D-Advocacy világban jobban tudnánk a történeteinket hatékonyabban elmondani , különösen, ha áthidalhatjuk az 1. és a 2. típusú együtt dolgozni egy közösségben - ahelyett, hogy hibáztatnák, vagy aktívan lépnének egymás lábára.

A Diabetes Online Közösség (DOC) sok más szereplőjéhez hasonlóan, a #MasterLab hashtag használatával élő tweeting voltunk, ezért ellenőrizzük, hogy ez a stream a play-by-play számára.

Itt a mi elemzésünk néhány, ami kiemelkedett a második éves rendezvényről:

A ház osztva a cukorbetegségről?

Az üzenet egyértelmű volt, hogy többet tudunk megvalósítani, mint egy egyesült közösség, nem pedig egy csomó különböző egyének vagy csoportok, akik küzdenek a saját csatáinkkal, és nem néznek a nagyobb képre. Ha széttöredezettek vagyunk, a változások, amelyeket támogatunk - a kutatás finanszírozásának növelése, a technológia és a kezelés jobb hozzáférése, a jobb ellátás és eszközök, valamint a cukorbetegséggel kapcsolatos tudatosság növelése - nem fog megvalósulni.

Felszólította a Diabetes Közösséget, hogy jobban csinálja, mondván, tényleg olyanoknak kell lennünk, mint a Muskétások.

Várj, mi van? ! Igen, ez a MasterLab a Disney World-ben volt, emlékszel? Tom tehát hazahozta a Disney-témájú Muskétákkal, akiket alapvetően úgy lehetett látni, mint a mottót: "Mindent egy, és egy mindenkinek.

" Azt kell mondanunk, hogy meg kell állítanunk a kardjainkat egymás ellen, és inkább egymás mellé kell állniuk ahhoz, hogy megtegyék a csatákat, amiket meg kell küzdeni. a 90-es években sikerült a közösséget elérni, de a 2000-es években elkezdett lüktetni, és most vissza kell térnünk a közösségi együttműködésnek ez a szintjéhez, amely rendkívül időszerűnek tűnt a közelmúltbeli CrossFit debacle keretében. egy csomó beszélgetés arról, hogy a T1-T2 és a T2 közötti bosszúzás és a típusmegjelenítés között áll, egységesnek és közös közösségnek szánnak. Ez a csipogom:

DiabetesMine

@DiabetesMine

hogy megkülönböztethessék a cukorbeteg típusok megkülönböztetését: most, közösségként, meg kell egyeznünk a változások végrehajtása érdekében. "#MasterLab -MH

Tom elmondta, hogy a 2000-es években a cukorbetegség képviselete" nem termosztátnak minősül hőmérő ", abban az értelemben, hogy a közösségünk leállította a hőmérséklet és a hangnemhangosítás mértékét, egyszerűen listeni ng és a mérés anélkül, hogy meghozná a szükséges lépéseket, hogy valóban különbséget tegyen. Most itt az ideje, hogy D-közösségünk újra elkezdjen termosztátként viselkedni, nem pedig passzív hőmérőnek - amikor a törvényhozóknak szól, elérve a médiát, és csak akkor találja meg a saját hangjukat, amikor a legfontosabb.

Ezt a zárókiemelést Kenneth Moritsugo, a cukorbetegség egyik leginkább ismert volt, mint a volt U. S. Surgeon General, valamint a JnJ Diabetes Solutions egy korábbi vezetője.

Renza / Diabetogén

@RenzaS

Nem játszhatunk nézőt. Jobb ügyvédeknek kell lennünk. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Jól van, Ken! Prédikáld. Patient Storytelling

A páciens mesemondásának ereje jelenleg nem vitatott az egészségügyi világban.

Nagyszerű tanácsokat hallottunk arról, hogy hogyan meséljünk egy jó történetet, legyenek elfoglalva, izgalmassák az érzelmeket, és ami a legfontosabb, hogy azok, akik a fogadó oldalon szeretnének többet megtudni, vagy segítenek a diabéteszes üzenetről szóló szó elterjesztésében. Volt néhány nagyszerű golyópont arra vonatkozóan, hogyan lehet a legjobban kölcsönhatásba kerülni, és a média figyelmét felkelteni, és eljutni a helyi újságokhoz vagy kisebb piacokhoz, hogy hatással legyen egy helyi szinten, ahol az emberek vannak (ahelyett, valószínűleg nem reális).

Különösen átlátható volt a The Betes Org (cukorbetegség előadóművészeti csoport) nagy hatású előadása a kollektív elbeszélés szükségességéről. "A hatékony köz narratívák inspirálnak a reményre, kérdéseket vetnek fel, értelmet adnak, és egyesülnek a szív, a fej és a - mondta. Sok mondanivalója mélyen gyökerezik a művészi hátterében, de pontosan az volt a hely, ahol a leghatékonyabb történetmondó és érdekképviseleti sztrájkra van szükségünk.

A jól ismert ügyvéd Kim Vlasnik megérintette számos szívünket, miközben bemutatta a népszerű You Can Do This (YCDT) kezdeményezést, amelyet létrehozott, ami a szakértői támogatásról szól, és megosztja azokat a "én" pillanatokat, hogy senki sem érzi magát egyedül.A saját történetét a YCDT projekt elindításáról mesélte el, beszélt a kihívásokról és jutalmakról, amikor felemelte a hangját, amit fontosnak tart. Gyakran csak a #GoForTheNo-ra van szükséged (ne féljenek sikertelenül!), Mert a nagy ötletek nem csak az elmédben léteznek, hanem meg kell osztaniuk - és a legrosszabb, akit valaki megtehet, hogy nem.

Az egyik bemutató során kihívásnak számítottunk: Ha 30 másodperc alatt egy liftben (a híres "emelőmagasság") cukorbetegeket állítanánk fel, akkor valaki nagyon fontos, ki tud különbséget tenni, mi azt mondjuk? Íme, amit felbukkant:

"Valaki, aki bármit is megtehet, amit akarok az életben, de a nap minden pillanatát a félelem és a bizonytalanság jelzi, hogy holnap leszek - köszönhetően a az alacsony vércukor veszélye, korlátozott hozzáférés az ellátáshoz és az orvosi ellátáshoz, valamint az inzulin magas költsége, a cukorbetegségnek nem kell így lennie, segíthet. "

Egészségügyi hozzáférés és elszámoltathatóság

Ezek a problémák a MasterLab utolsó reggelén a fókuszcsoportokba szövődtek, és az esetleges megoldásokon átívelő breakout ülések voltak. Nagyon élveztem egy panelbeszélgetést a biztosítási tagadások kezelésével kapcsolatban. Közösségünk jelenlegi küzdelmével, hogy tisztességes lefedettséget kapjon a CGM-ről a Medicare-ról, egy nagy pont az volt, hogy mindannyiunknak óvatosnak kell lennünk attól, amit a Medicare tesz - mivel a Medicare, más szövetségi biztosítási programok és a magánbiztosítási piac gyakran követi. Ez egy nagy téma volt két egyidejű munkamenetben, a Diabetes Páciens Advocacy Coalition (DPAC) és egy panel vita a biztosítási fellebbezésekről.

Bár sokan nem érzik úgy, hogy befolyásolják a Medicare, a lényeg az, hogy mindannyiunk számára hamarosan eljövünk, versenyképes ajánlattétellel, amely korlátozza a CGM és az inzulinpumpa lefedettségét, a tesztcsíkok számát, még a szükséges oktatáshoz és gondozáshoz is. Ez csak idő kérdése, mielőtt más biztosítók követik.

A Diabétesz Súlya Social Media

Az egyik legérdekesebb előadás Thomas Lee of Symplur társaságból származik, amely a közösségi médiahasználatot elemzi az egészségügyi közösségek körében. A cukorbetegség-specifikus közösségi médiaelemzések érdekesek voltak, és néhány nyomot adtak arra vonatkozóan, hogy a közösségi média jobban használható-e az érdekképviseletre …

Például 2015. január és június között a céhes cukorbetegek tweetjeinek 60% képeket, a képek nélküli képekhez képest 25% -kal. Tehát a képek fontosak!

Tom elmagyarázta, hogy bárki bármit is felkereshet a hashtagban, hogy lássa, ki használja ezt az Egészségügyi Hashtag projekten keresztül. Még azt is megmutatta, hogy a diabéteszhez kapcsolódó kulcsszavakat a betegek, a szószólók és az orvosok használják:

Csodálatos dolgok!

Amy O'Connor, a Lilly Diabetes social media guru, aki a @LillyPad mögött van a Twitteren, mindent hazavitt a "digitális érdekképviselet" felett. Mivel több kormányzati tisztviselő keres szociális médiát, itt segíthetünk a cukorbetegségben való képviseletünk növelésében.

A MasterLab-nál sokkal többet mutattak be és vitattak meg bizonyos konkrét felhívásokról a cselekvésre vonatkozóan arról, hogyan tudnánk jobban bevonni törvényhozóinkat és politikai döntéshozóinkat az általunk támogatott dolgoknak, amit a saját életünk és a cukorbetegség kiegyensúlyozásában meg kell tenniük. Ez az, amit más utakon felfedezünk az úton.

Számomra ez a MasterLab hihetetlen tanulási élmény volt, és hatalmas inspirációs és motivációs forrást jelentett.

Szerettem ezt a felhívást Emily Coles of the Diabetes Hands Foundation-ről:

Tehát, csináljuk, a Diabetes Közösség - ideje, hogy elkezdjük beállítani a hőmérsékletet, ahelyett, hogy csak állnánk és megfigyelnénk a hintáit. Legyen Diabetes Advocate Muskétás, és gyülekezzünk közösségként, hogy mindenki számára

támogassuk.

Megjegyezzük, hogy az éves MasterLab program mindenki számára nyitott; a regisztrálás 100 dollár, hacsak nem regisztrálsz az FFL konferencián is, ebben az esetben regisztrációs kódot kapsz a MasterLab ingyenes részvételéért. Tehát ügyeljen arra, hogy 2016. július 5-én tartsa szem előtt a harmadik rendezvényt.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.