Cukorbetegség a házastárs szemszögéből: feleségül 1-es típusú

Régen vagyunk, de visszatértünk a cukorbetegek (PWD-k), az úgynevezett Diabetic Partner Follies családjaink és a szeretteink folyamatos sorozatához. Ma büszkék vagyunk arra, hogy megoszthatjuk Sandy Floyd íróját, aki az 1. típusú férje, Vince, a Philadelphia térségében él, és blogokat folytat egy diabéteszes házastársnál. Vince-t diagnosztizáltak a hat hónapos fiatalos fiatal korban (!), És a vele járó szövődmények egy egyedülálló

perspektívát hoznak.

Sandy Floyd vendégmegjelölése

Amikor a diabéteszes férjem feleségére osztom a történetet, ez a történet kissé más lehet, mint sok más a közösségben.

Persze, nagyon hasonlítok más típusú 1 házastársakra. De a világom sokkal különbözik a D-feleségeimétől: Lásd, én is gondoskodó vagyok.

A férjem, Vince, 32 évvel ezelőtt diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget, és 10 éve együtt vagyunk négy évig.

A szövődményei a 20-as évek közepén álltak, régen, mielőtt összeházasodtunk volna. Vince a retinopátia, a neuropátia és a hipoglikémia tudatosítását eredményezte - a trifecta minden cukorbeteg ember számára!

A Medtronic Revel inzulinpumpara támaszkodik a folyamatos glükózmonitorral (CGM), hogy inzulint biztosítson, és figyelmeztesse a potenciálisan életveszélyes magas és alacsony vércukorszintre. De a komplikációk megnehezítették a dolgokat.

Számunkra Vince neuropátiája jobban eléri a kollektív fájdalmunkat (D-pun szándék!), Mivel ez befolyásolja a test idegeit, és fájdalomforrást jelent neki, és szükségem van arra, hogy segítsek amennyire csak lehetséges. Sok neuropátia létezik, és a személytől függően számos különböző tünet létezhet. Vince perifériás neuropátiában él, ami mind a négy végtagban napi 24 órában kínzó fájdalmat okoz, zsibbadtsággal és izomgyengeséggel együtt.

Mint Vince feleségének, folyamatosan el kell fogadnom, hogy a házasságom nem az, amit mások normálisnak tartanak. Ugyanolyan gondjaim vannak, mint bármelyik másik 1-es házastársunk … Aggódom, hogy a vércukorja leesik nélkülem, hogy segítsen.Ez túl sokszor történt megszámolni. Soha nem fogom elfelejteni, amikor eszméletlenül aludt. Felébredtem a férjemnek, hogy rohamom van az ágyban mellettem. Emlékszem, gondoltam: "Mi van, ha nem ébred fel ugyanazt a személyt? Mi van, ha agykárosodása van? Korábban még soha nem tapasztalták ezt a helyzetet, és rettegtem. Szerencsére az EMT hamar megérkezett, és ha egyszer kezelték, akkor ébredt fel, és rendben volt. Aggódom, hogy mindenkor szüksége van a szükséges ellátással. Győződjön meg róla, hogy mindenkor snackek és cukros italok vannak a házban. Aggódom az orvosi körülmények miatt felmerülő költségek miatt. Aggódom sok dolgot illetően, amit a többi házastársam tesz, bár van egy egész oldalam az aggodalmamtól és a stressztől.

A neuropathiának és a súlyos fájdalomnak és zsibbadásnak köszönhetően Vince hivatalosan le van tiltva és képtelen dolgozni. Hetente 50-60 órát dolgozom, és mindkettőnk egészségbiztosítását vállaljuk. Nagyon korlátozottá vált, amit most képes a cukorbetegség miatt bekövetkezett szövődményekkel. Nem hajtja tovább, mivel nem érzi jól magát a látomás, amelyet a retinopátia okoz. Ő is nagyon korlátozott a képességét, hogy főzni és tiszta.

Nem csak a meleg és hideg hőmérsékletek miatt van baj, de a szélsőséges hőmérsékletek fájdalmai is fájdalmat okoznak. Az egyszerű dolgokkal van baj, mint például az öv behelyezése, vagy a cipő és a zokni behelyezése, ezért be kellett lépnem, hogy segítsek neki ezeken a feladatokon, hogy ő már nem tudja kezelni a sajátját.

És ott van a cukorbetegség kezelésének feladata.

Az inzulinpumpa előkészítése és befecskendezése, a CGM és a fecskendők nehézségekbe ütköztek a szövődmények kialakulása óta. Nehéz látni és érezni a részleteket, amelyek szükségesek ezen készülékek előkészítésekor és befecskendezésénél, így most ez az én felelősségem.

A komplikációkat követő első években nehézségek merültek fel. Az új fogyatékosságok és a Vince új igényeihez igazodtunk. Napról napra elhoztuk, éppúgy, mint most, de régóta nem volt rutinunk. A szövődmények még mindig újak voltak, és nem stabilizálódtak. Még több orvoslátogatás volt, mint ma, mivel erélyesen próbáltuk megtalálni a helyes orvost és a megfelelő kezelést, hogy segítsünk Vince-nek megkönnyebbülni.

Visszatekintve nagyon heves volt néhány év. Hektikus másképp, mint ma. Miután régóta kitaláltuk, hogy mindkettőnknek szüksége van az új életmódhoz való alkalmazkodásra, és a komplikációk stabilizálódni kezdtek, úgy döntöttünk, hogy még egy kis szervezetre van szükségünk otthonunkban, hogy ne felejtsük el azokat a fontos dolgokat, amelyekre szükségünk van. mindent megtesz annak érdekében, hogy Vince igényei teljesüljenek. Naptárat készítettem a webhelyen és a CGM változásait felsorolva, és felkerestem otthonunkba. Minden nap másnap és a CGM-t megváltoztatom 6 naponta. Biztos vagyok benne, hogy otthon vagyok, hogy megcsinálom a helyszínt, és hogy nem ment inzulin nélkül a szivattyújában, így a naptár sokkal könnyebb látni egy pillantást, mit kell tenni, és mikor.

Van egy másik nagy része a történetünknek, amely hatással volt az én gondozásomra, és ez a mellékhatások a neuropátia gyógyszereivel. Amikor Vince-t próbálták kezelni a perifériás neuropátia miatt, orvosai az évek során többféle gyógyszert próbáltak megmenteni a fájdalomtól. Általában egy vagy többet használnak, attól függően, hogy a fájdalom hogyan reagál. Ismét mindenki más.

Sajnos az elmúlt öt évben az orvosok sokféle gyógyszert próbáltak ki, és az eredmény Vince hét gyógyszert vett fel csak a neuropathia kezelésére (!). A legtöbb esetben, ha nem mindegyik ilyen gyógyszert, másokkal együtt, más állapotok esetén, azt állítja, hogy az álmosság mellékhatás. Vannak más mellékhatások is, amelyekkel foglalkozik, de az álmosság okozza a legnagyobb bajt. Ez Vince-nak átlagosan napi 15 órát alszik. A fájdalom miatt ez az idő rendszerint két szakasz között oszlik meg; egy késő délután / este, a másik kora reggel / késő reggel. Ha különösen rossz napja van a fájdalommal, akkor alvás és egész nap, néhány óra egy időben. Mivel folyamatosan álmos a gyógyszerekből, néha nem hallja, hogy a CGM figyelmezteti őt a magasra és a mélypontra. Lehet, hogy túl álmos, hogy megvizsgálja magát, és megteszi a szükséges lépéseket a helyesre. Ez okozza, hogy meglehetősen gyakran ellenőrizzem őt, akár otthon vagyok, akár dolgozom. Van egy rutinunk, ahol ő és én egymás között ellenőrzik néhány órát a nap folyamán, hogy biztos legyen benne, hogy rendben van. Akkor, amikor alszik, pár órára nézek rá, és meghallgatom a CGM-et is. Ha magasra van szükségem korrigálni, cselekszem. Ha alacsony és túl álmos ahhoz, hogy ébren maradjon, hogy cukrot vegyen be, akkor mellette vagyok, hogy a BG 70 vagy 30 éves, hogy gondoskodjon róla. Rendes körülmények között nem haladja meg 2-4 órát, anélkül, hogy valamilyen módon ellenőriznék.

Amint láthatja, Vince-nek sok mindent megtesz, hogy segítsen neki egész nap. Időnként elfelejtem, hogy nem vagyok a cukorbeteg. Én csak a szemek, a kezek és néha az agy a számára, amikor nem tud segíteni. Amikor orvoslátogatásban vagyunk, hajlamos vagyok Vince-ra beszélni. Annyira érintett vagyok, hogy természetesnek érzi magát. Tudatosan meg kell állnom és emlékeztetnem magamra, hogy ez a betegsége, de nehéz. Én vagyok az, aki beadta, mérte és kijavította. A kezem a munkát végzi, de a számok és feltételek az ő. Az Ön házastársa gondviselője megváltoztatja a házasságodat oly módon, hogy soha nem fogja észrevenni, amíg ténylegesen meg nem tapasztalja.

De tudod mit?

Ez nem minden szomorú és nyomasztó (annyira hangzik, mint a fenti összefoglaló!)

Van egy csomó érzelmi stressz a mi helyzetünk miatt, de harcaink közelebb hoztak minket. Az általunk legyõzött és továbbra is szembeszállt akadályok megerõsítették házasságunkat, mint gondoltam. Mi egymás legjobb barátja vagyunk és igazán értékeljük minden percet együtt.

És úgy gondolom csak egyetlen lehetőség van a Diabetes Online közösség bezárására: Ha meg tudjuk csinálni, mint te is teheted!

Köszönöm mindazt, amit csinálsz, Sandy! Nyilvánvaló, hogy Vince nagyon szerencsés az életében, és mindannyian hálásak vagytok, hogy megosztjátok a történetét, és megengeditek nekünk, hogy részesei legyünk!

És az olvasóknak: Míg a Type Awesome házastársak és a szeretteink témájáért küzdenek, ne felejtsük el nézni az új webalapú programot, a Just for Partners-t, amelyet kifejezetten az 1-es típusú felnőtteknek szánt partnereknek terveztek. Ezt a programot a Bringing Science Home és a Viselkedési Diabétesz Intézet közösen szponzorálja, és segítségre van szüksége a felmérési kérdések megválaszolásához, mielőtt az online program 2013 elején indul el!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.