Séta a lányom T1D és gluténmentes cipője

több mint egy évtizede nem volt elég … Én is glutén intoleranciával éljek. És ez nem piknik, hadd mondjam el. Biztosan nem vagyok egyedül ebben, és ma örülünk, hogy meghallgatjuk egy kaliforniai Polina Bryson nevű D-mamát, aki rendkívül eltökélt szándéka, hogy "megragadja" a fiatal lánya valóságának megértését mind a T1D, mind a Celiac betegség. Február elején Polina egy küldetésre indult: pontosan úgy élni, mint a lánya egy egész héten keresztül.

ugust 2013 óta. Ma egy pillanatra osztozik arról, milyen volt egy hét telt el a lánya cipőjében .

Polina Bryson vendégmegjelölése

Olyan volt, mint egy pavlovi kutya, miközben a remek tészta ebéd elterjedését bámultam, amit a munkám során vettem figyelembe. Olasz étel! Ingyen ebéd! Kivéve, amikor kinyitottam a száját, meg kellett kényszerítenem magam, hogy azt mondja: "Nem, ma nem tudok enni. „

Kollégáim megkérdezték,

"Miért ne? És mi vannak azok a dolgok a karodon? " " Ez egy folyamatos vércukormérő ", mondtam a bal karom Dexcom érzékelőjére. "És ez" - megérintettem az Omnipod lábán a jobb karomon - "egy inzulinpumpa. A lányomnak van 1-es típusú cukorbetegsége és lisztérzékenysége, és ezen a héten sétálok a cipőjében. Vizsgáltam a vércukoromat, számoltam a szénhidrátokat, és szigorúan glutént fogyasztottam. Ez a tudatosságprojektem. „

Tele voltam a kíváncsiság, az izgalom és az aggodalom keverékével, amint felkészültem az induláshoz. Fel kellett töltenem a hűtőszekrényt és a kamrát extra gluténmentes ételekkel. Óvatosan megterveztem az ebédemet és a családi vacsorákat a héten. Kipróbáltam a lancadó készüléket, miután tétováztam örökké, és a férjemnek nyögve, hogy félek, és szerettem volna a mamámat. Összegyűjtöttem a tartalékokat és a lejárt készleteket, amelyeket velem kellene viselnie, mintha T1D és Celiac lennék. Amikor megláttam, mennyi kell a cuccomba, hogy ki kell tennem a pénztárcámat, ki kellett mennem, és meg kellett vásárolnom egy nagyobbat. A lányom megtette a Dexcom CGM érzékelő beillesztését, és egy demó Pod-ot ragasztott rajtam, és nem voltam ott.

Azt hittem, hogy a kíváncsiság és egy kis adrenalin legalább pár napig viselnek. Rossz. Az újdonság kevesebb, mint harminc perc alatt eltűnt. Majdnem azonnal rájöttem, milyen kellemetlen és bosszantó "cukorbetegség" volt, amit még gluténmentes diéta okozott. Nagy hangsúlyt fektett arra, hogy ebédeket kell dolgoznom minden nap, mert nem voltak éttermek, amelyek közel álltak a gluténmentes alternatívákhoz. Gyűlöltem, hogy a cukorbetegséggel ellátott óriási pénztárcámat mindig a cukorbetegséggel töltötte be, mindenkor, még gyors ügyintézés alatt is. Az első néhány órában majdnem lebontottam a Pod-ot és a Dexcom-érzékelőt, amikor falra és ajtókra ütköztem.

Hihetetlenül frusztrált voltam, hogy mennyi "cukorbetegség" követelt engem több feladatra, és hogyan szakította félbe az életem. Én szénsavas reggeli pirítóst (gluténmentes!), Mert elkábították az ujjaimat, miközben számoltam a lányom szénhidrátjait, miközben megszámoltam a saját szénhidrátomat, miközben mérte az ételt, miközben frantikusan igyekezett elkerülni a glutén keresztszennyeződést, ugyanakkor idő. Úgy éreztem magam, hogy átugortam a harapnivalókat, mert nem akartalak zavarni, hogy csak egy percet töltöttem a BG tesztelésében, amikor a munka közepén voltam. Nem tudtam elképzelni, hogy mennyire frusztrált volna, ha meg kellett szakítanom, amit a mélypontok kezelésére vagy a helyes csúcsok kezelésére tettem.

A hét előrehaladtával néhány dolog elkezdett betenni a helyére. Jobban sikerült elkerülnöm a falakat és a bútorokat. Nem tudtam idegesnek lenni minden alkalommal, amikor a lancadó eszköz az ujjhegyem távolsága alatt állt. Rájöttem, hogy az elfogadható szénhidrát-határértékekhez való ragaszkodás és az élelmiszerek gondos mérése dolgozott nekem, mivel megakadályozta a túlzott étvágyat, és még mindig sok elégetett maradt.

Más dolgok nem bontakoztak ki, ahogy elképzeltem.

Azt hittem, hogy a bionikus készülékek viselésével és a BG nyitottságának tesztelésével meghívhatom és elősegíthetem a T1D és a Celiac-szal kapcsolatos kérdéseket és vitákat. Az emberek azt kérdezték tőlem, hogy mit viseljek, de a "liftbeszéd" hallatán azt mondják, hogy valami támogató, és hagyja abba. Egyetlen ember nem kért több részletet a cukorbetegségről vagy a celiaciáról.

Nyilvánvalóvá vált számomra, hogy a projektem nem olyan hatékony platform volt a tudatosság terjesztésére, mint reméltem. Én is úgy éreztem, egyre inkább egy hamis. Ott voltam, miközben a szerkentyűkkel körülvettem, mindenféle támogató megjegyzéseket tettek arról, hogy jó anya vagyok, de amit csináltam, annyira elhanyagolható volt, mint a T1D és a Celiac valóban. Nem számít, mit tettem, vagy amit ettem, az én BG maradéktalanul tökéletes maradt, és a glutén keresztszennyeződés soha nem jelent valós veszélyt az egészségemre. Minden mulatság és játék volt, mivel egyetlen tettem sem hordott semmilyen potenciális káros következménnyel. A lányom tétjei sokkal magasabbak. Még akkor is, ha alaposan megvizsgáltam a mozdulatokat a lehető legpontosabban, mennyivel közelebb került hozzám, hogy megértsem, mi a cipőben járni?

Kétségem és frusztrációim ellenére a lányom el volt ragadtatva a tudatossági projektemen.Teljesen örült, hogy megpróbálom megérteni az életét. Szerette, hogy ő nem az egyetlen, aki szabályokat és korlátozásokat követett, és hogy ő figyeljen arra, hogy mindent megtesz, amit meg kell tennie. Nagyon izgatott volt, hogy megcsinálta a lábát a karján, hogy "kisgyerekek" legyenek. Láttam, hogy ez sokat jelentett neki.

Amikor a hét felborult, elmondta, hogy hiányozni fog nekem megígérte neki, hogy időről időre még mindig tesztelnék a BG-t, megszámolhatom a szénhidrátomat és megméri az ételemet, és most, hogy jobban megértem a frusztrációit, megpróbálok nagyobb betegségben járni, ha nem akarja hogy megszakítsam az életét, hogy gondoskodhassak a T1D-ről, soha nem fogom tudni, hogy milyen a mérsékelten járni a lányom cipőjében, mégis ez a projekt segített egy kicsit közelebb hozni, és ez segített a lányomnak, minden erőfeszítést megteszünk.

Köszönöm a megosztást, Polinát, és különösen azért, hogy elismeri, hogy egy hétig nem igazán tudja megérteni az élet valóságát. minden bizonnyal segített a lányának!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. e részletek kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.